Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
En bamse på en sykehusseng

Barnepalliativt team (BPT)

Palliativ oppfølging er meint å vere eit tilbod til alle barn og unge som lever med livstruande eller livsavgrensande sjukdom. Målet for oppfølginga er best mogleg livskvalitet for pasienten og familien, gjennom heilskapleg omsorg og symptomlindrande behandling.

​Palliasjon skal ivaretakast som ein integrert del av helsetilbodet for barn og ungdom, både i spesialisthelsetenesta og i det kommunale helse- og omsorgstenestene (Helsedirektoratet, 2016).

I nasjonal fagleg retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2016) blir det tilrådd å etablere barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsavdelingar på lokalsjukehus. Dei skal tre i funksjon når eit barn/ungdom med ein livstruande/livsavgrensande tilstand blir kjend for avdelinga.

Målet med behandlinga i eit tverrfagleg team er å sikre at barn/ungdom og familiens heilskaplege behov blir ivaretatt, samt at det blir lagt til rette for å meistre dagleglivet når familien skal tilpasse seg livet med ein livstruande/livsavgrensande tilstand. Eit tverrfagleg team skal sikra eit samordna og heilskapleg tenestetilbod der ansvarsforhold er tydeleggjort. Arbeidet i teamet blir utvikla i samarbeid med det regionale kompetansenettverket for barnepalliasjon i Helse Vest.

I den nasjonale faglege retningslinja heiter det vidare at eit barnepalliativt team som eit minimum skal vere sett saman av lege, sjukepleiar, psykolog og sosionom. Det vil vere ein styrke om det også inkluderer klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, prest og eventuelt andre fagpersoner.

BPT bør ha eit nært samarbeid med alle relevante ressursar i barne- og ungdomsavdelinga og relevante eksterne team/ressursar i sjukehuset. Teamet har ansvar for nødvendig kompetanseoverføring innan barne- og ungdomsavdelinga og habiliteringseininga for barn og unge (HABU). Teamet skal samarbeide tett med aktuelle tenester i kommunane og bidra til gjensidig kompetanseoverføring mellom tenestene. 

BPT skal vere ein intern ressurs, med eit eige team av personar frå ulike yrkesgrupper som kan koplast på ved behov. Det kan vere ved kort forventa levetid, utfordrande symptomlindring, behov for hjelp til samordning med primærhelsetenesta, ulike syn rundt avgjerder om behandlingsmåte eller utfordrande tverrfagleg samarbeid.

Det er viktig å understreka at palliativ behandling ikkje berre handlar om omsorg når livet går mot slutten. Det handlar om total støtte gjennom heile sjukdomsperioden, forbetring av livskvalitet og den medisinske behandlinga. Verdas helseorganisasjon (WHO) utvida i 1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde også livsavgrensande tilstandar, alvorleg truande sjukdom eller barn med forventa kortare levetid.

I nokre tilfelle kan kontakten med det BPT vere mellombels i samband med alvorleg livstruande sjukdom, der målet er at pasienten skal bli frisk.

Barn har rett til vern om sin fysiske integritet. Dette betyr at barnet ikkje må utsettast for unødig smerte og liding. Barn har rett til å bli høyrde, og barnets beste skal alltid vere grunnleggande ved alle handlingar og avgjersler. ​

Visning av en brosjyre med tekst og bilder
Les brosjyra om palliasjon for barn og unge her.

  • kvalitetssikrar behandling av barn og unge som har ein tilstand med behov for palliativ behandling
  • sikrar heilskapleg behandling av barna og familien i samsvar med nasjonale og internasjonale retningslinjer
  • tilpassar nasjonale retningslinjer i forhold til lokale, geografiske utfordringar
  • inkluderer tilfelle med behov for prenatal palliativ tilnærming og barn frå 0-18 års alder
  • ​sikrar samarbeid med interne (barne- og ungdomsavdelinga) og eksterne ressursar som palliativt team for vaksne, klinisk-etisk komitè, klinisk fysioterapi, kommunale tenester, prest m.m.

Generelle oppgåver utført av BPT:

  • Tverrfagleg oppfølging av barnet og familien frå diagnosetidspunkt
  • Koordinere arbeidet med familien via regelmessige møte av involverte fagpersonar både frå barne- og ungdomsavdelinga, eksterne ressursar og kommunehelseteneste i aktuell kommune. Samarbeidet bør strukturerast slik at familien opplever at tenestene heng godt saman, og ansvarsforholda for dei enkelte elementa i tilbodet må vere tydelege. Ved behov kan personell frå kommunen hospitere på barneavdelinga
  • Halde kontakt med klinisk-etisk komité i tilfelle med vanskelege avgjerder
  • Arbeidet skal basere seg på pasientforløpsmodell skissert i nasjonal fagleg retningslinje «Palliasjon til barn og unge». Modellen tar for seg viktige overgangar for barn og familiar med behov for eit lindrande tilbod. Den framhevar viktige stadium i omsorgstilbodet for barnet og familien, der det lett kan oppstå vanskar med kommunikasjon og mangel på koordinering mellom fagfolk.

  1. ​Barn med livstruande tilstandar der det fins medisinsk behandling som kan feile.
    Overgang til palliativ behandling kan bli nødvendig dersom medisinsk behandling ikkje fører til at pasienten blir frisk uavhengig av tidspunkt i livet. 
    Dersom behandlinga er kurerande, er det ikkje behov for palliativ behandling lenger. 
     
    Dømeleukemi, anna type kreft, nyre-, lever-, hjerteinsuffisiens, barn som har respirasjonsstøtte, metabolsk sjukdom, alvorlege muskelsjukdommar
  2. Barn med forhold kor tidleg død ikkje er til å unngå
    Dette inkluderer tilstandar der det kan vere korte eller lange periodar med intensiv, medisinsk, livsforlengande behandling som sikrar mest mogleg normalt liv. Barna kan ha signifikant redusert funksjonsnivå, men kan ha lange periodar med relativ god helse. Dette inkluderer pre- og perinatal palliasjon, altså før, under og etter fødsel.
     
    Dømecystisk fibrose, Duchenne dystrofi, SMA, trisomi 13 eller 18, andre sjeldne genfeil, alvorlege hjartefeil​.
  3. Progredierande tilstandar der det ikkje fins moglegheit for behandling.
    Behandlinga er utelatande palliativ, og kan vere nødvendig over fleire år. 
     
    Dømemukopolysaccharidose, alvorlege metabolske tilstander, nevrodegenerative tilstander, nevromuskulære sjukdommar​.
  4. Irreversible, ikkje progressive tilstandar som fører til alvorleg funksjonshemming som medfører andre helseutfordringar og der tidleg død er sannsynleg.​
    Det kan vere behov for palliativ behandling i alle stadium av sjukdommen.
     
    Dømealvorleg cerebral parese, funksjonshemming etter hjerne- eller spinaltraume, sjeldne syndrom, kromosom eller genforandringar.
Ein fargerik illustrasjon av ein stor elefant og to små elefantar

Behandlande lege er ansvarleg for tilvising til BPT når tilstanden/diagnosen blir kjend. Prioriteringa og omfang av behandlinga/oppfølginga vil vere avhengig av aktuell tilstand og behov til barnet. Palliativt behandling vil inkludere tett samarbeid med det lokal helseteneste.

BPT består av følgjande ressursgrupper:
  • leia av overlege/barnelege barne – og  ungdomsavdeling Annette Schäfer, kompetanse innan onkologi
  • overlege/barnelege barne- og ungdomsavdeling Anders Bjørkhaug kompetanse innan habilitering
  • onkologisk sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling Sølvi M. Torset
  • sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling Malin Sanne-Gundersen
  • intensiv sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling nyfødd Eirin Vik
  • fysioterapeut Mari Haug (HABU)
  • sosionom/barnevernspedagog Therese Kleive Veimo
  • sjukehusprest Helene Langeland
Eksterne ressursar:
  • ​psykolog
  • spesialfysioterapeut
  • palliativt team vaksne
  • klinisk etisk komité
  • ernæringsfysiolog
  • spiseteam barn og unge

Barnet vert tilvist etter diagnosen av tilstand med forkorta levetid, er stilt. Tilvisinga skal skje i god tid før terminalfasen for å bli kjend med BPT. 

Tilvisingskriterium: Tilstand som medfører helseutfordringar og der det er sannsynleg med for tidleg død. 

Praktisk framgangsmåte: Oppretting av sekundær tilvising til barn, seksjon barnepalliasjon, diagnosegruppe «Barnepalliativt team». 

Ved tilvising til BPT skal det opprettast eit tilvisingsdokument i pasientjournalsystemet DIPS. I dokumentet skal det komme frem aktuell diagnose/årsak til tilvising, og at barnet blir tilvist til barnepalliativt team. Foreldre blir informert om tilvisinga av kontaktlege. ​



Lege skal:

  • støtte kontaktlegen
  • følge opp barnet frå diagnosetidspunkt
  • formidle pasient og foreldre oversikt, forutsigbarheit og kontroll
  • inkludere foreldre i avgjerdsprosessar
  • syte for at barnet alltid skal ha open retur
  • dokumentere avgjerder og open retur i DIPS, Kjernejournal og MEONA (elektronisk kurve og legemiddelhandtering)
  • definere behandlingsmål og skrive beredskapsplan med behandlingstiltak for foreldre i heimen, planen skal vere synleg i DIPS. Hugs link til kritisk informasjon (ein mal for samtale på førehand og beredskapsplan vert utarbeidd i DIPS).
  • syte for god smertelindring i samband med prosedyrar og symptomlindring
  • tilvise til ernæringsfysiolog ved behov
  • organisere tverrfagleg samarbeid i BPT og med kommunen og gjere ansvarsfordeling tydeleg
  • gjennomføre heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen særleg i terminalfasen
  • samarbeide med kommunen i høve smertelindring i terminalfasen
  • informere om den naturlege dødsprosessen (foreldre og sysken)
  • lage legerklæringar i høve økonomisk støtte og ev. skulefråvær av sysken saman med sosionom​
  • ta ansvar for kunnskapsoverføring til lege staben i barne- og ungdomsavdelinga
  • medverke i det regionale nettverket for barnepalliasjon og interessegruppa frå barnelegeforeininga
Sjukepleiar skal:
  • ​organisere tverrfagleg oppfølging frå diagnosetidspunkt
  • formidle pasienten og foreldre oversikt, forutsigbarheit og kontroll
  • ta vare på barn som pårørande
  • vere tilgjengeleg for telefonkontakt 24/7 (kan ringe til sjukepleiar i barne- og ungdomsavdelinga)
  • ta del i koordinering av samarbeidet med kommunen
  • ha ansvar for ikkje medikamentell og medikamentell smertelindring i samband med prosedyrar
  • gå på heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen, særleg i terminalfasen
  • tilby og organisere ettersamtale seks veker etter at barnet er død
  • syte for kunnskapsoverføring til sjukepleiar i staben i barne- og ungdomsavdelinga
  • medverke i det regionale nettverket for barnepalliasjon​

​Psykolog skal:
  • ​​​følgje opp pasienten under forløpet heilt frå starten når diagnosen vert kjend, kognitiv terapi ungdom
  • følgje opp foreldre under forløpet heilt frå starten når diagnosen vert kjend og etter eit forløp
  • følgje opp søsken under og etter eit forløp
Prest skal:
  • ivareta kulturelle, eksistensielle og åndelege behov. Opprette kontakt med andre personer som kan ivareta ulike trussamfunn
  • følgje opp pasienten og familiens behov under heile forløpet frå diagnosetidspunkt
  • ha samtaler som lindrar og er til sjelesorg
  • føreta nøddåp
Fysioterapeut skal:
  • følgje opp pasientens behov under heile forløpet frå diagnosetidspunkt
  • legge til rette med hjelpemiddel, lungefysio, posisjonering m.m., og tilrettelegge med tanke på glede og livskvalitet
  • tilrettelegge i barnehage eller på skule og rettleie personell i barnehage og på skule
  • opprette kontakt med lokal fysio- og ergoterapeut og vidareformidle kunnskap om tilrettelegging
  • gå på heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen, særleg i terminalfasen ved behov
Sosionom/barnevernspedagog skal:
  • samarbeide med familien heilt frå diagnosetidpunkt
  • kartlegge familiens individuelle behov med tanke på økonomi, tilrettelegging og avlasting
  • informere om økonomiske rettar
  • informere til nettverk (barnehage, skule)
  • opprette kontakt med kommunal helseteneste, avtale oppretting av ansvarsgruppe og koordinator i kommunen
  • ivareta koordineringa mellom heimen, kommunehelsetenester og sjukehus
  • kommunisere med pedagogisk-psykologisk teneste (PPT)
Vaksenpalliativt team skal:
  • hjelpe til i behandling i terminalfasen med fagleg støtte i form av samarbeidsmøte ved behov​​

Oppgåver som BPT utfører:

  • Arbeide med fagutvikling og kvalitetsforbetring
  • ​Delta i kurs og konferanse innan barnepalliasjon. Legen er med i interessegruppa barnepalliasjon frå barnelegeforeininga
  • Sikre kunnskapsformidling til personale i eiga avdeling, samt til og frå eksterne samarbeidspartnarar. Undervising av lege- og pleiepersonell som ledd i internundervising og personalundervising
  • Syte for gode system for rettleiing og oppfølging av involvert personale. Eit naturleg og nødvendig innhald for strukturert oppfølging og ivaretaking av personell innan barnepalliasjon er:
    • oppfølging til teamet av psykolog/anna fagperson
    • gjennomgang av pasientforløp etter dødsfall, etter alvorlege hendingar (debriefing) og undervegs
    • ha system for fagleg oppdatering og moglegheit for deltaking på kurs og konferansar
    • ha system for avlastning og kollegastøtte
  • Vurdere økonomi og berekraft (prioritering av ressursbruk, alvorsgrad og nytte)
  • Vurdere ambulant oppfølging av pasienten som team, dersom behovet er der
  • Teamet skal ha tett samarbeid med det regionale kompetansenettverket for barnepalliasjon i Helse Vest. Sjukepleiar og lege tek del i regelmessige samarbeidsmøte
  • Samarbeid med prosjektet heimesjukehus. Ressursar som jobbar i barnepalliativt team og prosjektet heimesjukehus har overlappande funksjonar
  • Kontakt med BPT ved barneklinikken i Bergen for å dele kompetanse og erfaring​

  • Kvinneklinikken i Helse Førde har tett samarbeid med kvinneklinikken i Helse Bergen ved behov for prenatal palliasjon. Etter overføring av gravid kvinne som ynskjer å fortsette graviditeten, og vel vidare oppfølging i Helse Førde, vil det bli oppretta ei gruppe som vil ivareta behovet til den gravide kvinna/framtidige foreldre. Gruppa vil bestå av det BPT, behandlande gynekolog og jordmor
  • ​Gruppa vil organisere pre-, peri- og postnatal oppfølginga av barnet og familien på lik linje som i øvrig barnepalliasjon. I samsvar med foreldre blir fødselen planlagt slik at foreldre og barnet sine behov vert teke i vare. Skriftlege planer og avtaler blir gjort tilgjengelege for alle vaktteam
  • ​Målet med omsorga er å redusere frykt og einsamheit gjennom svangerskap, fødsel, død og sorg for dei som vel å fortsette graviditeten. Kulturelle forhold vil spele inn på avgjerd​

 

Maŋemus ođastuvvon 2023-10-06