Retningsliner for felles Brukarutval

Brukarmedverknad på systemnivå med tillegg av lokale retningslinjer for felles brukarutval i Helse Førde og kommunane i Sogn og Fjordane

Sak 49/17 Vedteke i Koordineringsrådet november 2017

Rettleiande retningslinjer for

• mandat
• oppnemning og konstituering
• arbeidsform

Hausten 2017 - samarbeid med felles brukarutval i Sogn og Fjordane om tillegg av  lokale retningslinjer
Mai 2017 vedtak om implementering av styret i Helse Førde

Utarbeidd i eit samarbeid mellom dei regionale helseføretaka og leiarane i dei fire regionale brukarutvala - januar 2017

Forkortingar og definisjonar:

• FFO  Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
• HF  Helseføretak
• RHF  Regionalt helseføretak
• SAFO  Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner
• RIO  Rusmisbrukernes Interesseorganisasjon

I dette dokumentet gjeld følgjande dersom ikkje anna er presisert:
«Helseføretak» blir brukt både om regionalt helseføretak og heileigde helseføretak som utøver pasientbehandling (sjukehusføretak og sjukehusapotek).

«Erfaringskompetansen til brukarane» og «brukarkompetanse» blir nytta synonymt. Slik vi forstår det i dette dokumentet, er det personar med eigne erfaringar som pasientar og pårørande, fortrinnsvis i spesialisthelsetenesta, som har slik kompetanse. Personar med brukarkompetanse har gjennom dialog med andre i same situasjon (vanlegvis i brukarorganisasjonar) vore gjennom ein prosess der personlege erfaringar er bearbeida slik at dei blir omgjorde til generaliserte perspektiv.

 
I lovgrunnlag, vedtekter, oppdragsdokument frå Helse- og omsorgsdepartementet til dei regionale helseføretaka og i styringsdokument frå dei regionale helseføretaka til føretaka er det lagt til grunn at det skal etablerast gode system for brukarmedverknad på ulike nivå. På (strategisk) systemnivå skjer slik medverknad i hovudsak gjennom brukarutval. I protokoll frå føretaksmøte mellom Helse- og omsorgsdepartementet og dei regionale helseføretaka 7. januar 2015 blei følgjande oppdrag gitt:

Sitat:
«Punkt 3.5.2 Felles retningslinjer for brukarmedverknad.
Helseføretaka har ulike rutinar og praksis for brukarmedverknad på systemnivå. Dette gjeld for eksempel for rutinar ved oppnemning av brukarutval og brukarmedverknad i styret. Brukarmedverknad på systemnivå er eit viktig verkemiddel for å sikre at pasientar og pårørande sine stemmer blir høyrt i pasientane si helseteneste. Prinsipp og rutinar for brukarmedverknad bør difor vere einskaplege på tvers av helseføretak.»

I protokoll frå føretaksmøte mellom Helse- og omsorgsdepartementet og dei regionale helseføretaka 12. januar 2016 blei følgjande oppdrag gitt:

Sitat:
«Punkt 3.2.4 Etablering av ungdomsråd
Brukarmedverknad er lovfesta i Lov om pasient- og brukarrettigheitslova og i Lov om helseføretak. Regjeringa ønskjer meir einskapleg praksis ved oppnemning av brukarutval og brukarmedverknad i styra. Det er difor stilt krav om å etablere felles retningslinjer for brukarmedverknad for regionale helseføretak og helseføretak. Det er ønskjeleg at retningslinjene også har bestemmingar om at alle helseføretak skal etablere ungdomsråd.»

Retningslinjene kan vere rettleiande for private ideelle sjukehus med driftsavtale.
Forslaget til retningslinjer, som skal vere eit felles minstemål for brukarmedverknad på systemnivå, er utarbeidd i samarbeid mellom dei regionale helseføretaka og leiarane i brukarutvala til dei regionale helseføretaka.

A. Brukarutvalet skal representere alle pasientar og pårørande i verksemdsområdet til helseføretaket.
B. Erfaringskompetansen til brukarrepresentantane er likeverdig med helsefagleg og administrativ kompetanse og er relevant på alle nivå i helsetenesta.
C. Éin til to representantar frå brukarutvalet – der den eine fortrinnsvis er leiar i brukarutvalet – møter i styremøta som observatør med tale- og forslagsrett.
I Helse Vest møter ein brukarrepresentant som observatør og som har plass ved styrebordet. Brukarutvalet kan velja vara for brukarrepresentanten som er observatør til styret.
D. Observatørar til styremøtet frå brukarutvala deltek på styreseminar på lik linje med andre styremedlemmer.
E. Brukarrepresentantane må vere bevisste på rolla som representant og ha eit avklara forhold til sine eigne brukarerfaringar.
F. Brukarutvalet skal ikkje behandle saker om enkeltpasientar.
G. Helseføretaket skal leggje til rette for brukarmedverknad:
a. Brukarrepresentantar skal få reell påverknad, og brukarkompetansen skal nyttast ved planlegging, avgjerder, gjennomføring og evaluering.
b. Brukarsynspunkt skal komme fram i rapportering etter plan- og meldesystemet
(jf. føretakslova § 34 og vedtekter for regionale helseføretak § 14).
c. Det skal etablerast ungdomsråd ved alle sjukehusføretaka. Helseføretaka etablerer eigne mandat og rettleiarar for ungdomsråda, gjerne med utgangspunkt i rettleiaren frå Akershus universitetssykehus (vedlegg) og eventuelle regionale føringar.
d. Brukarmedverknad skal honorerast.

• Retningslinjene for brukarmedverknad på systemnivå skal vedtakast i styret til helseføretaket.
• Styret skal i samsvar med punkt 5.1 og 5.2 vedta kor mange medlemmer brukarutvalet skal ha.
• Funksjonsperioden til brukarutvalet er to år.
• Medlemmer skal ikkje oppnemnast for meir enn tre periodar, det vil seie seks år.
• Samansetjinga av brukarutvalet:
  Kor mange medlemmer utvalet skal ha, blir bestemt lokalt, mellom anna ut frå storleiken på føretaket. I det regionale brukarutvalet kan det vere maks ti representantar.
  Helse Førde HF har ein praksis der oppnemninga av brukarutvala skjer i samarbeid med kommunane. Denne praksis kan vidareførast.
• Brukarutvalet kan etablere og oppnemne underutval/brukargrupper på klinikk-/avdelingsnivå dersom det er formålstenleg. Det kan òg vedta retningslinjer og mandat for verksemda til desse underutvala/brukargruppene.

3.1. BRUKARUTVALET SKAL BIDRA TIL Å OPPNÅ

• helsetenester av god kvalitet uavhengig av alder, kjønn, bustad, etnisk opphav, sosial status, sjukdom/diagnose og funksjonsnedsetjing
• god samhandling og gode, heilskaplege pasientforløp
• god medverknad frå pasientar og pårørande og organisasjonane deira
• samarbeid mellom brukarutval

3.2. BRUKARUTVALET SKAL VERE

• eit rådgivande organ for styret og administrerande direktør i saker av strategisk karakter som gjeld tilbodet til pasientar og pårørande i verksemdsområdet
• eit forum for tilbakemelding frå pasientar og pårørande om generaliserte erfaringar innafor ansvarsområdet og oppgåvene til helseføretaket
• eit samarbeidsforum mellom helseføretaket og brukarorganisasjonane

3.3. OPPGÅVENE TIL BRUKARUTVALET ER

• å følgje med på årshjulet til helseføretaket og bidra i mål- og strategiarbeid, hovudprosessar, forbetrings- og omstillingsprosessar og andre faglege prosjekt, og å delta/medverke/bidra i råd og utval i alle saker som gjeld tenestetilbodet
• å fremje saker som er viktige for brukarar, pasientar og pårørande
• å lage årsrapport om si eiga verksemd
• å komme med høyringsfråsegner til relevante planar og utgreiingar
• å møte på styremøta til helseføretaket i samsvar med punkt 1C
• å foreslå brukarrepresentantar frå brukarutval eller organisasjonar til plan- og prosjektarbeid, råd og utval etter invitasjon
• å arrangere og/eller delta på relevante konferansar og kurs etter nærmare behov og avtale
• å samarbeide med andre brukarutval, brukarorganisasjonar og brukarrepresentantar i kommunane ved behov
• å ha kontakt med brukar- og pasientomboda i opptaksområdet og bidra til at helseføretaket følgjer opp årsrapportane deira
• å evaluere si eiga verksemd minst éin gong i løpet av funksjonsperioden
• å setje opp ein årleg møteplan i samarbeid med administrasjonen

4.1. MØTE
Brukarutvalet skal innafor budsjettramma halde så mange møte som det sjølv meiner er nødvendig for å gjennomføre oppdraget. Møta bør haldast før styremøtet til helseføretaket, slik at ein kan gå igjennom og eventuelt kommentere styresaker. Det skal vere dialog mellom brukarutvalet og helseføretaket i styresaker som er av spesiell interesse for brukarutvalet.

Innkalling og saksliste til møta i brukarutvalet skal sendast ut ei veke før møtet.

I kvar helseregion bør det minst ein gong i året arrangerast møte mellom brukarutvala, ev. representantar for brukarutvala.

Samarbeidet mellom leiarar, nestleiarar og sekretærar i dei regionale brukarutvala skal ivaretakast gjennom halvårlege møte. Eit av desse møta er i all hovudsak øyremerkt innspel til oppdragsdokumentet.

4.2. DELTAKING I PLAN- OG PROSJEKTARBEID, RÅD OG UTVAL
Ein viktig del av arbeidsoppgåvene til brukarutvalet er å bidra med brukarkompetanse i prosjekt, råd og utval i form av deltaking i arbeids- og styringsgrupper.

Brukarutvalet kan kontakte organisasjonane eller andre brukarutval i regionen for å få forslag til kandidatar til brukarrepresentasjon. Omsyn som tilseier at utvalet bør kontakte andre, er mellom anna kapasitet og kompetanse. Ved oppnemning kan det etter behov oppnemnast vararepresentant(ar) for å sikre god brukarmedverknad.

Når eit nytt brukarutval skal oppnemnast, må ein ta omsyn til både kontinuitet og fornying. Medlemmer i brukarutvalet skal sjølve ha erfaring som pasient og/eller pårørande og ha tilknyting til opptaksområdet til føretaket.

Det er opp til kvart enkelt regionale helseføretak/helseføretak, å bestemme behovet for og omfanget av vararepresentasjon til brukarutvala.

Kor mange medlemmer utvalet skal ha, skal avgjerast lokalt, mellom anna ut frå storleiken på føretaket. Representantane er personleg oppnemnde av styret i helseføretaket på bakgrunn av erfaring, kompetanse, nettverk, verv og organisasjonstilknyting.

For Helse Vest: I det regionale brukarutvalet kan det vere maks ti representantar.

Helse Førde HF har ein praksis der oppnemninga av brukarutvala skjer i samarbeid med kommunane. Denne praksis kan vidareførast.

Det inneber:

• at samansetjinga av brukarutvalet skal spegle heile verksemdsområdet til helseføretaket, vanlegvis gjennom balansert representasjon frå somatikk, psykisk helsevern og tverrfagleg spesialisert rusbehandling
• at pårørandeperspektivet, med særleg vekt på foreldre til sjuke barn, er representert i tillegg til eldre, barn og unge og etniske minoritetar
• at alminnelege prinsipp for kjønnsrepresentasjon er ivaretekne
• at ein prøver å ta omsyn til aldersrepresentasjon og geografisk representasjon
• at både små og store organisasjonar skal vere representerte, slik at utvalet totalt sett har ei god forankring

5.1. NOMINASJON

FFO, SAFO, Kreftforeninga og organisasjonar som representerer brukarar frå verksemder innanfor TSB, skal inviterast til å foreslå kandidatar. Fordi eldre har særlege behov, inviterer ein som hovudregel Pensjonistforbundet.
Dersom dei innkomne forslaga ikkje tilfredsstiller kriteria for samansetjing, kan ein spørje andre organisasjonar.
Det må gjerast kjent at organisasjonane må foreslå fleire kandidatar enn dei kan rekne med å få inn i utvalet.

5.2. OPPNEMNING
Styret i helseføretaket oppnemner medlemmene i brukarutvalet, inkludert leiaren og nestleiaren, etter innstilling frå administrerande direktør på grunnlag av innsende forslag frå pasientorganisasjonane.

God dialog mellom helseføretaket og organisasjonane blir sikra i nominasjons- og oppnemningsprosessen. Organisasjonane som foreslår kandidatar, skal oppmodast om å sende informasjon om relevant formal- og realkompetanse. Bakgrunnssjekk gjennom innsend informasjon og eventuelt intervju dannar grunnlaget for utveljinga.

5.3. ARBEIDSUTVAL
Det bør etablerast arbeidsutval på inntil fire personar – det må minst bestå av leiaren og nestleiaren – som saman med administrasjonen skal ha særleg ansvar for å førebu sakslister til utvalsmøta og sikre brukarmedverknad i aktuelle saker mellom ordinære møte i brukarutvalet. Brukarutvalet utarbeider og vedtek mandat for arbeidsutvalet.

Brukarutvalet skal ha ei god arbeidsform og nok sekretariatsfunksjon.

A. Brukarutvalsmøta skal leiast av leiaren eller nestleiaren.
B. Helseføretaket skal sørgje for sekretærfunksjon og for at sakene blir godt nok
opplyste til at brukarutvalet kan behandle dei.
C. Ein rullert oversikt over årsplanar for styret og planleggings- og rapporteringsarbeidet i helseføretaket skal leggjast fram for brukarutvalet som grunnlag for eigen
årsplan.
D. Møta i brukarutvalet er i utgangspunktet opne. Ein kan bestemme seg for å lukke møtet dersom det er eit sakleg behov for det.
E. Medlemmene i brukarutvalet og administrasjonen kan foreslå saker til utvalet.
F. Helseføretaket møter i brukarutvalet med administrerande direktør og/eller
representant for administrerande direktør.
G. Forslag til protokoll skal godkjennast av møteleiaren og publiserast på nettsida til helseføretaket med det same. Protokollen skal godkjennast i det neste møtet i brukarutvalet.
H. Brukarutvalet uttaler seg i media gjennom leiaren eller gjennom anna medlem etter
avtale med leiaren.

Det er ein føresetnad at representantane har god brukarkompetanse.

Helseføretaket skal ved oppnemning av nytt brukarutval gi grunnleggjande opplæring om helseføretaket og hovudoppgåvene deira, om lover og rettar og om styrings- og finansieringssystem. Helseføretaket skal òg klargjere forventingar til brukarutvalet si rolle.

Medlemmene i brukarutvalet

• skal prioritere møte og andre oppgåver dei tek på seg som medlem i brukarutvalet, og setje seg inn i sakene som skal behandlast
• skal bidra til eit godt samarbeidsklima i brukarutvalet og til eit godt samarbeid med helseføretaket
• skal halde kontakt med sin eigen organisasjon og sitt eige nettverk
• skal følgje dei etiske retningslinjene til helseføretaket
• skal informere om verksemda til brukarutvalet

Brukarutvalet er eit viktig organ i helseføretaket og vil i kraft av rolla si kunne få tilgang til informasjon av sensitiv karakter og kunne påverke avgjerder som gjeld andre helseføretak, private aktørar og andre interessentar.
Habilitetsreglane i forvaltingslova gjeld òg for medlemmer i brukarutval.

Medlemmer i brukarutval skal ikkje samtidig vere involverte i verksemder med forretningsinteresser i regionale helseføretak eller helseføretak.
Medlemmer i brukarutvalet skal ikkje samtidig vere tilsette i same helseføretak.
Medlemmer i brukarutval skal som hovudregel ikkje vere medlem i andre brukarutval i regionen.
Medlemmer i brukarutvalet signerer teieplikt (vedlegg 2).

Helseføretaket vedtek budsjettet til brukarutvalet i samband med den årlege budsjettbehandlinga til helseføretaket. Det er opp til kvart enkelt RHF å fastsetje dei økonomiske rammene for brukarmedverknad og godtgjersle til brukarutvala i RHF-et og underliggjande HF. Dei økonomiske rammene og honoreringa av ungdomsråda skal vere mest mogleg samstemte i kvar region og skal fastsetjast av det enkelte HF-et.

Punkt 1: Prinsipp for brukarmedverknad

1C: Éin til to representantar frå brukarutvalet – der den eine fortrinnsvis er leiar i brukarutvalet – møter i styremøta som observatør med tale- og forslagsrett. I Helse Vest møter ein brukarrepresentant som observatør og som har plass ved styrebordet. Brukarutvalet kan velja vara for brukarrepresentanten som er observatør til styret.

Punkt 2: Samansetjinga til brukarutvalet

5: Kor mange medlemmer utvalet skal ha, blir bestemt lokalt, mellom anna ut frå storleiken på føretaket. I det regionale brukarutvalet kan det vere maks ti representantar.

Helse Førde HF har ein praksis der oppnemninga av brukarutvala skjer i samarbeid med kommunane. Denne praksis kan vidareførast.

Punkt 3: Økonomi

10: Brukarutvala skal halde seg innanfor dei økonomiske rammene som styra i helseføretaka har vedteke. Beløpet som blir utbetalt til brukarrepresentantane skal dekke reise- og møtegodtgjersle, kostnadar i samband med fellesmøte og andre aktivitetar som deltaking i prosjekt, seminar, kurs og liknande. Helse Vest vil vidareføre dagens honoreringssystem.

Dei nye satsane er gjeldande frå 01.01.2022:

Ny sats for møtegodtgjersle for brukarrepresentantar er kr 1.900,- for heildagsmøter. Dette er i samsvar med honoreringa i Helse Midt-Norge.

Arbeidet i brukarutvala skal godtgjerast slik: 

• Leiar av brukarutvalet i Helse Vest og leiar av brukarutvalet i HF-a kr 30 000 per år.
• Nestleiar av brukarutvalet i Helse Vest og brukarutvalet i HF-a kr 20.000,- per år.
• Møtegodtgjersle: kr 1.900,- per brukarutvalsmøte/heildagsmøte.
• Arbeidsgruppemøte/prosjektgruppemøte: kr 310,- per time (gjeld telefonmøter, digitale møter, fysiske møter). Timebetalinga er same sats som Helse Midt-Norge. 

Ein kan få ei årleg skjønnsmesseg godtgjersle på inntil 1000 kroner for utgifter knytt til utskrift, kopiering og telefonbruk i samband med telefonmøter og liknande.

Møtegodtgjersle gjeld for tida som er gått med til sjølve møta. For reisetid blir det gitt diett, sjå elles punkt 7.2 for dekking av reiseutgifter. For kurs og konferansar blir det gitt møtegodtgjersle dersom ein deltek som innleiar eller arrangør.

Reiseutgifter

Medlemmane av brukarutvala får dekka reiseutgifter i tråd med staten sine satsar. Reisene skal gjennomførast på billigaste måte, og med offentlige transportmiddel der det er hensiktsmessig. Eigen bil kan nyttast dersom det er ein klar ulempe for oppdraget at reisa blir gjennomført med offentlege transportmidlar.

Tapt arbeidsforteneste

Brukarrepresentantar i arbeidsforhold kan søkje om å få dekt tapt arbeidsforteneste i samsvar med Statens personalhåndbok kapitel 10.14.2 Godtgjøring til leder og medlemmer i statlige utvalg. http://www.sph.dep.no/statens-personalhandbok/ Søkjaren må rette skriftleg søknad der tap av arbeidsforteneste er dokumentert.

Uttrekk frå lov om helseføretak

«§ 34. Årlig melding om virksomheten mv. i regionalt helseforetak
Regionalt helseforetak skal hvert år utarbeide en melding om foretaket og foretakets virksomhet som forelegges departementet. Meldingen skal også omfatte de helseforetak som det regionale helseforetaket eier.
Meldingen skal blant annet redegjøre for virksomheten i det foregående år, herunder skal det redegjøres for gjennomføringen av krav departementet har stilt til virksomheten. Meldingen skal inneholde en plan for virksomheten i de kommende år.
Nærmere regler om meldingens innhold og frist for å forelegge den for departementet fastsettes i vedtektene.

§ 35. Pasienters og andre brukeres innflytelse
Regionalt helseforetak skal sørge for at representanter for pasienter og andre brukere blir hørt i forbindelse med utarbeidelse av plan i henhold til § 34 annet ledd annet punktum.
Regionalt helseforetak skal sørge for at virksomheter som yter spesialisthelsetjenester og andre tjenester som hører naturlig sammen med dette, etablerer systemer for innhenting av pasienters og andre brukeres erfaringer og synspunkter.» 
Uttrekk frå vedtekter for dei regionale helseføretaka (likelydande i alle regionar)
 
«§ 14 Medvirkning fra pasienter og pårørende
Styret skal påse at pasienters og pårørendes rettigheter og interesser blir ivaretatt, blant annet gjennom et fast samarbeid med deres organisasjoner.
Styret skal også påse at samiske organisasjoner, nasjonale minoritetsorganisasjoner og innvandrerorganisasjoner i helseregionen blir hørt i arbeidet med planlegging og drift av tjenestene.
Styret skal også påse at erfaringer, behovsvurderinger, prioriteringer og synspunkter som innhentes fra pasienter og pårørende og deres organisasjoner, gis en sentral plass i arbeidet med planleggingen og i driften av virksomhetene. Det skal fremgå av oversendelsen av årlig melding at brukerutvalg har fått forelagt meldingen før denne sendes departementet, jf. § 15. (…)

§ 15 Melding til departementet
Styret skal innen den 15. mars hvert år sende en melding til departementet som omfatter styrets plandokument for virksomheten og styrets rapport for foregående år. Plandokumentet skal være av strategisk og overordnet karakter og vise hovedtrekkene i virksomhetens fremtidige drift innenfor de rammebetingelser som er gitt av staten som eier og helsemyndighet. Denne delen av plandokumentet vil inngå i vurderingsgrunnlaget for behandlingen av de enkelte års statsbudsjett.
Plandokumentet skal videre, med utgangspunkt i vurderinger av eksisterende drift, gi beskrivelse av forventede endringer i befolkningens behov for helsetjenester og i den helsefaglige utviklingen på fagområdene, vise behovet for utvikling og endring av tjenestene og driften av virksomheten og styrets vurdering av ressursbruken for de nærmeste årene, med forslag til finansiering.
Rapporten om virksomheten fra foregående kalenderår skal vise hvordan pålegg og bestemmelser som er gitt i foretaksmøtet eller satt som vilkår for bevilgninger, er fulgt opp. Rapporten skal også vise virksomhetens utvikling i forhold til det regionale foretakets plandokument.»
 

Teieplikt for representantane i brukarutvalet
Teiepliktsreglane i forvaltingslova gjeld for alle som «utfører tjeneste eller arbeid» for eit forvaltingsorgan. Det følgjer av helseføretakslova § 5 at forvaltingslova gjeld for helseføretaksverksemder. Det blir lagt til grunn at brukarrepresentantane si deltaking i brukarutval o.a. inneber at dei utfører ei teneste for eit helseføretak / eit regionalt helseføretak, slik at teiepliktsreglane i forvaltingslova gjeld.
Det følgjer av forvaltingslova § 13 at «enhver som utfører tjeneste eller arbeid for et forvaltningsorgan, plikter å hindre at andre får adgang eller kjennskap til det han i forbindelse med tjenesten eller arbeidet får vite om:
1. noens personlige forhold, eller
2. tekniske innretninger og fremgangsmåter samt drifts- eller forretningsforhold som det vil være av konkurransemessig betydning å hemmeligholde av hensyn til den som opplysningen angår.»
Eg veit at teieplikta gjeld etter at eg har slutta i brukarutvalet, òg. Eg er kjend med at brot på desse føresegnene kan medføre straffeansvar etter straffelova § 121.
I saker der det kan vere tvil om i kva grad opplysningar og dokument kan diskuterast fritt, skal brukarutvalet sjølv / medlemmen sjølv ta dette opp med oppdragsgivaren.

Eg forpliktar meg til å overhalde den lovbestemte teieplikta om forhold eg blir kjend med i tenesta som brukarrepresentant i brukarutvalet.

Stad og dato     Underskrift

I føretaksmøtet 12. januar 2016 fekk dei regionale helseføretaka i oppdrag å etablere felles retningslinjer for brukarmedverknad for regionale helseføretak og helseføretak. Retningslinjene skal ha føresegner om at alle helseføretak skal etablere ungdomsråd. Helseføretaka i Helse Vest fekk oppdraget i styringsdokument for 2016.
Helseføretaka skal med utgangspunkt i retningslinjene utarbeide mandat og eigne retningslinjer for ungdomsråd i helseføretaket sitt.

Helseføretaka må setje av eigne midlar til aktiviteten til ungdomsråda. Helseføretaka skal sørgje for at medlemmene i ungdomsrådet får opplæring i rolla si, og høve til å påverke det som vedkjem helsetenester til barn og unge.

Dei økonomiske rammene og honoreringa av ungdomsråda skal vere mest mogleg samstemte i kvar region, og skal fastsetjast av det enkelte HF-et.

Det er utarbeidd eit hefte av Akershus universitetssykehus i samarbeid med Unge funksjonshemmede  som kan vere eit godt hjelpemiddel i arbeidet med ungdomsråd. Heftet heiter: «Ungdomsråd i helseforetak. Hvorfor og hvordan? Prinsipper og retningslinjer for reell ungdomsmedvirkning». Heftet er lagt ved. 

Vedtatt i styremøte i Helse Vest 7. april 2015. Retningslinjene er felles for alle RHF, og difor ikkje på nynorsk

Retningslinjer og tiltak
Retningslinjene må gjelde både formell representasjon, organisert samarbeid og direkte involvering der dette er relevant.  Retningslinjene ønskes også fulgt i industrifinansierte studier.
Der det er etablerte systemer for brukermedvirkning i dag må disse brukes aktivt, og det må innføres nye tiltak. Disse tiltakene vil i sum legge grunnlaget for økt og reell brukermedvirkning i forskning, og skape en kultur der brukermedvirkning i forskning er en naturlig del av forskningsvirksomheten.

Det foreslås følgende nye tiltak:
Brukerrepresentanter i ulike forskningsutvalg

• Det innføres brukerrepresentasjon i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og klinikker med forskningsaktivitet der dette er hensiktsmessig. Brukerutvalget ved hvert enkelt helseforetak må vurdere dette i samråd med helseforetaket. 
• Også store konsortier, styringsgrupper for befolkningsundersøkelser og lignende der helseforetak er med, bør ha brukerrepresentasjon.
• Brukerrepresentanter skal inviteres til å delta i arbeid med utarbeidelse av forskningsstrategier.
• Brukerepresentantene til ulike utvalg skal primært oppnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner. Brukerne skal primært oppnevnes som faste medlemmer, hvis ikke særskilte forhold tilsier at de bør få en observatørstatus. Ved observatørstatus skal de ha tale- og forslagsrett.
• Brukere som oppnevnes til utvalg må gjennomgå habilitetsvurderinger på linje med andre medlemmer.  Bindinger og interessekonflikter av både kommersiell og ikke- kommersiell karakter må gjennomgås.

Brukerutvalgene og andre fora

• De organer som allerede finnes skal brukes mer aktivt for behandling, for eksempel høringer,  av forskningssaker; RBU/BU, samarbeidsorganene med universiteter og høgskoler (SO) og andre relevante organer.    

Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter

• Det skal vurderes å bruke direkte brukermedvirkning og/eller organisert samarbeid med brukerorganisasjoner i forskningsprosjekter der det er relevant. 
• Forskningsstøtteapparatene må ha nødvendig kompetanse slik at de kan bidra til at forskere vurderer involvering av brukere så tidlig som mulig i forskningsprosessen.
• Forskningsmiljøene må også selv ta ansvar for involvering av brukere direkte i prosjektene
• For direkte brukermedvirkning må det også gjøres en habilitetsvurdering av involverte brukere.

Opplysning om brukermedvirkning i søknader

• I søknader om regionale forskningsmidler skal det beskrives hvem som er bruker av resultatene av forskningsprosjektet. Det skal redegjøres for i hvilken grad bruker er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant. Dette skal ikke nødvendigvis brukes i scoring av poeng, men telle i en samlet vurdering.
• Det presiseres at brukermedvirkning i søknader må ha relevans i det aktuelle prosjekt for at dette skal kunne gi uttelling i vurderingen.

Opplæring av brukere
RHF-ene og HF-ene må sørge for hensiktsmessig opplæring.

Økonomiske konsekvenser

• Brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt må honoreres. RHF/HF kan bruke de ordninger for honorering som allerede er etablert som utgangspunkt.
• Prosjekter hvor brukermedvirkning inngår må budsjettere med prosjektmidler til direkte brukermedvirkning (honorar, reise, eventuelt tapt arbeidsfortjeneste).
• Andre former for finansiering av brukerrepresentasjon bør utredes. 
• RHF-ene og HF-ene må sette av midler til opplæring av brukere og forskere.

Kartlegging og evaluering av brukermedvirkning i forskning

• Det anbefales at det gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning i helseforetakene innen 01.07.2015 som en «0-punktsmåling» for status pr 31.12.2014. Kartleggingen må tilpasses det enkelte RHF/HF på grunn av ulikt omfang og volum av forskningsprosjekter.  
• Hvert helseforetak anbefales å utarbeide en plan for brukermedvirkning i forskning. 
• Det anbefales at det etter 3 år (innen 01.07.2018) gjøres en ny kartlegging for å evaluere innføringen av tiltakene for brukermedvirkning i forskning. 
• Det vil være det enkelte RHF sitt ansvar å gjennomføre kartlegging og evaluering. Det bør tilstrebes enighet om noen felles parameter slik at utvikling kan følges og sammenlikning kan gjøres.
• Nytteverdi (resultat) og grad av reell medvirkning bør inngå i evalueringen.