Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Barnepalliativt team (BPT)
Palliativ oppfølging er meint å vere eit tilbod til alle barn og unge som lever med livstruande eller livsavgrensande sjukdom. Målet for oppfølginga er best mogleg livskvalitet for pasienten og familien, gjennom heilskapleg omsorg og symptomlindrande behandling.
Palliasjon skal ivaretakast som ein integrert del av helsetilbodet for barn og ungdom, både i spesialisthelsetenesta og i det kommunale helse- og omsorgstenestene (Helsedirektoratet, 2016).
I nasjonal fagleg retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet, 2016) blir det tilrådd å etablere barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsavdelingar på lokalsjukehus. Dei skal tre i funksjon når eit barn/ungdom med ein livstruande/livsavgrensande tilstand blir kjend for avdelinga.
Målet med behandlinga i eit tverrfagleg team er å sikre at barn/ungdom og familiens heilskaplege behov blir ivaretatt, samt at det blir lagt til rette for å meistre dagleglivet når familien skal tilpasse seg livet med ein livstruande/livsavgrensande tilstand. Eit tverrfagleg team skal sikra eit samordna og heilskapleg tenestetilbod der ansvarsforhold er tydeleggjort. Arbeidet i teamet blir utvikla i samarbeid med det regionale kompetansenettverket for barnepalliasjon i Helse Vest.
I den nasjonale faglege retningslinja heiter det vidare at eit barnepalliativt team som eit minimum skal vere sett saman av lege, sjukepleiar, psykolog og sosionom. Det vil vere ein styrke om det også inkluderer klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, prest og eventuelt andre fagpersoner.
BPT bør ha eit nært samarbeid med alle relevante ressursar i barne- og ungdomsavdelinga og relevante eksterne team/ressursar i sjukehuset. Teamet har ansvar for nødvendig kompetanseoverføring innan barne- og ungdomsavdelinga og habiliteringseininga for barn og unge (HABU). Teamet skal samarbeide tett med aktuelle tenester i kommunane og bidra til gjensidig kompetanseoverføring mellom tenestene.
BPT skal vere ein intern ressurs, med eit eige team av personar frå ulike yrkesgrupper som kan koplast på ved behov. Det kan vere ved kort forventa levetid, utfordrande symptomlindring, behov for hjelp til samordning med primærhelsetenesta, ulike syn rundt avgjerder om behandlingsmåte eller utfordrande tverrfagleg samarbeid.
Det er viktig å understreka at palliativ behandling ikkje berre handlar om omsorg når livet går mot slutten. Det handlar om total støtte gjennom heile sjukdomsperioden, forbetring av livskvalitet og den medisinske behandlinga. Verdas helseorganisasjon (WHO) utvida i 1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde også livsavgrensande tilstandar, alvorleg truande sjukdom eller barn med forventa kortare levetid.
I nokre tilfelle kan kontakten med det BPT vere mellombels i samband med alvorleg livstruande sjukdom, der målet er at pasienten skal bli frisk.
Barn har rett til vern om sin fysiske integritet. Dette betyr at barnet ikkje må utsettast for unødig smerte og liding. Barn har rett til å bli høyrde, og barnets beste skal alltid vere grunnleggande ved alle handlingar og avgjersler.
kvalitetssikrar behandling av barn og unge som har ein tilstand med behov for palliativ behandling
sikrar heilskapleg behandling av barna og familien i samsvar med nasjonale og internasjonale retningslinjer
tilpassar nasjonale retningslinjer i forhold til lokale, geografiske utfordringar
inkluderer tilfelle med behov for prenatal palliativ tilnærming og barn frå 0-18 års alder
sikrar samarbeid med interne (barne- og ungdomsavdelinga) og eksterne ressursar som palliativt team for vaksne, klinisk-etisk komitè, klinisk fysioterapi, kommunale tenester, prest m.m.
Generelle oppgåver utført av BPT:
Tverrfagleg oppfølging av barnet og familien frå diagnosetidspunkt
Koordinere arbeidet med familien via regelmessige møte av involverte fagpersonar både frå barne- og ungdomsavdelinga, eksterne ressursar og kommunehelseteneste i aktuell kommune. Samarbeidet bør strukturerast slik at familien opplever at tenestene heng godt saman, og ansvarsforholda for dei enkelte elementa i tilbodet må vere tydelege. Ved behov kan personell frå kommunen hospitere på barneavdelinga
Halde kontakt med klinisk-etisk komité i tilfelle med vanskelege avgjerder
Arbeidet skal basere seg på pasientforløpsmodell skissert i nasjonal fagleg retningslinje «Palliasjon til barn og unge». Modellen tar for seg viktige overgangar for barn og familiar med behov for eit lindrande tilbod. Den framhevar viktige stadium i omsorgstilbodet for barnet og familien, der det lett kan oppstå vanskar med kommunikasjon og mangel på koordinering mellom fagfolk.
Barn med livstruande tilstandar der det fins medisinsk behandling som kan feile.
Overgang til palliativ behandling kan bli nødvendig dersom medisinsk behandling ikkje fører til at pasienten blir frisk uavhengig av tidspunkt i livet.
Dersom behandlinga er kurerande, er det ikkje behov for palliativ behandling lenger.
Døme: leukemi, anna type kreft, nyre-, lever-, hjerteinsuffisiens, barn som har respirasjonsstøtte, metabolsk sjukdom, alvorlege muskelsjukdommar
Barn med forhold kor tidleg død ikkje er til å unngå
Dette inkluderer tilstandar der det kan vere korte eller lange periodar med intensiv, medisinsk, livsforlengande behandling som sikrar mest mogleg normalt liv. Barna kan ha signifikant redusert funksjonsnivå, men kan ha lange periodar med relativ god helse. Dette inkluderer pre- og perinatal palliasjon, altså før, under og etter fødsel.
Døme: cystisk fibrose, Duchenne dystrofi, SMA, trisomi 13 eller 18, andre sjeldne genfeil, alvorlege hjartefeil.
Progredierande tilstandar der det ikkje fins moglegheit for behandling.
Behandlinga er utelatande palliativ, og kan vere nødvendig over fleire år.
Irreversible, ikkje progressive tilstandar som fører til alvorleg funksjonshemming som medfører andre helseutfordringar og der tidleg død er sannsynleg.
Det kan vere behov for palliativ behandling i alle stadium av sjukdommen.
Døme: alvorleg cerebral parese, funksjonshemming etter hjerne- eller spinaltraume, sjeldne syndrom, kromosom eller genforandringar.
Behandlande lege er ansvarleg for tilvising til BPT når tilstanden/diagnosen blir kjend. Prioriteringa og omfang av behandlinga/oppfølginga vil vere avhengig av aktuell tilstand og behov til barnet. Palliativt behandling vil inkludere tett samarbeid med det lokal helseteneste.
BPT består av følgjande ressursgrupper:
leia av overlege/barnelege barne – og ungdomsavdeling Annette Schäfer, kompetanse innan onkologi
overlege/barnelege barne- og ungdomsavdeling Anders Bjørkhaug kompetanse innan habilitering
onkologisk sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling Sølvi M. Torset
sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling Malin Sanne-Gundersen
intensiv sjukepleiar barne- og ungdomsavdeling nyfødd Eirin Vik
fysioterapeut Mari Haug (HABU)
sosionom/barnevernspedagog Therese Kleive Veimo
sjukehusprest Helene Langeland
Eksterne ressursar:
psykolog
spesialfysioterapeut
palliativt team vaksne
klinisk etisk komité
ernæringsfysiolog
spiseteam barn og unge
Barnet vert tilvist etter diagnosen av tilstand med forkorta levetid, er stilt. Tilvisinga skal skje i god tid før terminalfasen for å bli kjend med BPT.
Tilvisingskriterium:Tilstand som medfører helseutfordringar og der det er sannsynleg med for tidleg død.
Praktisk framgangsmåte: Oppretting av sekundær tilvising til barn, seksjon barnepalliasjon, diagnosegruppe «Barnepalliativt team».
Ved tilvising til BPT skal det opprettast eit tilvisingsdokument i pasientjournalsystemet DIPS. I dokumentet skal det komme frem aktuell diagnose/årsak til tilvising, og at barnet blir tilvist til barnepalliativt team. Foreldre blir informert om tilvisinga av kontaktlege.
Lege skal:
støtte kontaktlegen
følge opp barnet frå diagnosetidspunkt
formidle pasient og foreldre oversikt, forutsigbarheit og kontroll
inkludere foreldre i avgjerdsprosessar
syte for at barnet alltid skal ha open retur
dokumentere avgjerder og open retur i DIPS, Kjernejournal og MEONA (elektronisk kurve og legemiddelhandtering)
definere behandlingsmål og skrive beredskapsplan med behandlingstiltak for foreldre i heimen, planen skal vere synleg i DIPS. Hugs link til kritisk informasjon (ein mal for samtale på førehand og beredskapsplan vert utarbeidd i DIPS).
syte for god smertelindring i samband med prosedyrar og symptomlindring
tilvise til ernæringsfysiolog ved behov
organisere tverrfagleg samarbeid i BPT og med kommunen og gjere ansvarsfordeling tydeleg
gjennomføre heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen særleg i terminalfasen
samarbeide med kommunen i høve smertelindring i terminalfasen
informere om den naturlege dødsprosessen (foreldre og sysken)
lage legerklæringar i høve økonomisk støtte og ev. skulefråvær av sysken saman med sosionom
ta ansvar for kunnskapsoverføring til lege staben i barne- og ungdomsavdelinga
medverke i det regionale nettverket for barnepalliasjon og interessegruppa frå barnelegeforeininga
Sjukepleiar skal:
organisere tverrfagleg oppfølging frå diagnosetidspunkt
formidle pasienten og foreldre oversikt, forutsigbarheit og kontroll
ta vare på barn som pårørande
vere tilgjengeleg for telefonkontakt 24/7 (kan ringe til sjukepleiar i barne- og ungdomsavdelinga)
ta del i koordinering av samarbeidet med kommunen
ha ansvar for ikkje medikamentell og medikamentell smertelindring i samband med prosedyrar
gå på heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen, særleg i terminalfasen
tilby og organisere ettersamtale seks veker etter at barnet er død
syte for kunnskapsoverføring til sjukepleiar i staben i barne- og ungdomsavdelinga
medverke i det regionale nettverket for barnepalliasjon
Psykolog skal:
følgje opp pasienten under forløpet heilt frå starten når diagnosen vert kjend, kognitiv terapi ungdom
følgje opp foreldre under forløpet heilt frå starten når diagnosen vert kjend og etter eit forløp
følgje opp søsken under og etter eit forløp
Prest skal:
ivareta kulturelle, eksistensielle og åndelege behov. Opprette kontakt med andre personer som kan ivareta ulike trussamfunn
følgje opp pasienten og familiens behov under heile forløpet frå diagnosetidspunkt
ha samtaler som lindrar og er til sjelesorg
føreta nøddåp
Fysioterapeut skal:
følgje opp pasientens behov under heile forløpet frå diagnosetidspunkt
legge til rette med hjelpemiddel, lungefysio, posisjonering m.m., og tilrettelegge med tanke på glede og livskvalitet
tilrettelegge i barnehage eller på skule og rettleie personell i barnehage og på skule
opprette kontakt med lokal fysio- og ergoterapeut og vidareformidle kunnskap om tilrettelegging
gå på heimebesøk i periodar med auka behov for tilsyn i heimen, særleg i terminalfasen ved behov
Sosionom/barnevernspedagog skal:
samarbeide med familien heilt frå diagnosetidpunkt
kartlegge familiens individuelle behov med tanke på økonomi, tilrettelegging og avlasting
informere om økonomiske rettar
informere til nettverk (barnehage, skule)
opprette kontakt med kommunal helseteneste, avtale oppretting av ansvarsgruppe og koordinator i kommunen
ivareta koordineringa mellom heimen, kommunehelsetenester og sjukehus
kommunisere med pedagogisk-psykologisk teneste (PPT)
Vaksenpalliativt team skal:
hjelpe til i behandling i terminalfasen med fagleg støtte i form av samarbeidsmøte ved behov
Oppgåver som BPT utfører:
Arbeide med fagutvikling og kvalitetsforbetring
Delta i kurs og konferanse innan barnepalliasjon. Legen er med i interessegruppa barnepalliasjon frå barnelegeforeininga
Sikre kunnskapsformidling til personale i eiga avdeling, samt til og frå eksterne samarbeidspartnarar. Undervising av lege- og pleiepersonell som ledd i internundervising og personalundervising
Syte for gode system for rettleiing og oppfølging av involvert personale. Eit naturleg og nødvendig innhald for strukturert oppfølging og ivaretaking av personell innan barnepalliasjon er:
oppfølging til teamet av psykolog/anna fagperson
gjennomgang av pasientforløp etter dødsfall, etter alvorlege hendingar (debriefing) og undervegs
ha system for fagleg oppdatering og moglegheit for deltaking på kurs og konferansar
ha system for avlastning og kollegastøtte
Vurdere økonomi og berekraft (prioritering av ressursbruk, alvorsgrad og nytte)
Vurdere ambulant oppfølging av pasienten som team, dersom behovet er der
Teamet skal ha tett samarbeid med det regionale kompetansenettverket for barnepalliasjon i Helse Vest. Sjukepleiar og lege tek del i regelmessige samarbeidsmøte
Samarbeid med prosjektet heimesjukehus. Ressursar som jobbar i barnepalliativt team og prosjektet heimesjukehus har overlappande funksjonar
Kontakt med BPT ved barneklinikken i Bergen for å dele kompetanse og erfaring
Kvinneklinikken i Helse Førde har tett samarbeid med kvinneklinikken i Helse Bergen ved behov for prenatal palliasjon. Etter overføring av gravid kvinne som ynskjer å fortsette graviditeten, og vel vidare oppfølging i Helse Førde, vil det bli oppretta ei gruppe som vil ivareta behovet til den gravide kvinna/framtidige foreldre. Gruppa vil bestå av det BPT, behandlande gynekolog og jordmor
Gruppa vil organisere pre-, peri- og postnatal oppfølginga av barnet og familien på lik linje som i øvrig barnepalliasjon. I samsvar med foreldre blir fødselen planlagt slik at foreldre og barnet sine behov vert teke i vare. Skriftlege planer og avtaler blir gjort tilgjengelege for alle vaktteam
Målet med omsorga er å redusere frykt og einsamheit gjennom svangerskap, fødsel, død og sorg for dei som vel å fortsette graviditeten. Kulturelle forhold vil spele inn på avgjerd
