ALS, muskelsvinnsjukdom

Rutineundersøkingar

Varigheit på utgreiinga er inntil tre til fire månader.

Vi gjer ei individuell vurdering om det er nødvendig med fleire undersøkingar for å stille diagnosen.

Det kan vere aktuelt med:

• Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
• spinalpunksjon
• urinprøvar
• arv-/gentestar
• muskelbiopsi

Kor lang tid tek normalt utgreiingsfasen?

Det kan vere behov for re-innlegging og gjentaking av utgreiinga (3 til 6 månadar) dersom vi ikkje har heilt sikre funn. Diagnosen bør revurderast fortløpande ved atypiske symptom og/eller manglande progresjon.

Dessverre er det inga behandling i dag som kan heile sjukdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptoma og forseinke sjukdomsutviklinga. Derfor tilbyr vi i hovudsak symptomatiske og lindrande behandling.

Det einaste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studiar viser at medikamentet bremsar sjukdomsutviklinga og forlengjer overlevingstida i gjennomsnitt med 3-5 månader. Det er i dag forskingsprosjekt med utprøving av nye medikament og behandlingar mot ALS, som også er tilgjengelege i Noreg.

Vi tilbyr tverrfagleg omsorg til alle ALS-pasientar tidlegast mogleg og gjennom heile forløpet. Det er viktig at det tverrfaglege teamet held regelmessig kontakt med både deg og dine pårørande, og tilbyr faste kontrollar.

Du får tilbod om tverrfagleg kontroll cirka kvar 3. månad. Ved langsam progresjon aukar vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på behovet ditt.

Vi ønskjer å følgje med utviklinga av sjukdommen, sørgje for eventuell vidare utgreiing og å følgje opp ditt og dine pårørande sine behov for informasjon og støtte.

På kontrollane får du fortløpande tverrfagleg vurdering av behovet for symptomlindrande tiltak.

Oversikt over rutinar ved kontrollar

Legeundersøking:

• dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptom
• Eventuelt nye/gjentaking av nevrofysiologiske undersøkingar: særleg i dei første 3-6 månadane
• Vurdering av behov for symptomatisk og lindrande behandling. Informasjon om sjukdommen og utvikling

Tverrfagleg team:

• Respirasjonsvurdering / vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
• Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringar med matinntak
• Status på kommunikasjon og svelgjefunksjon, inkludert igangsetjing og oppfølging av tiltak
• Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
• Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, og dessutan familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglege teamet

Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet vi gir, kan variere mellom helseføretak.

Koordinator: I ALS-teamet møter du ein koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er ein kontaktperson og eit bindeledd mellom deg og dei andre fagpersonane. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og dine pårørande (dersom ønskjeleg) og hjelpeapparatet i heimkommunen for å sikre oppfølging på heimstaden.

Lege: Vi ønskjer at du blir følgt opp av den same legen ved alle konsultasjonar. Legen informerer om sjukdommen og formidlar medisinsk kunnskap. Legen følgjer opp dei medisinske forholda og kan fange opp plager som vi behandlar med medikament eller andre hjelpemiddel.

Sjukepleiar: Sjukepleiarane i teamet gir hjelp i sjukepleie. Dette kan vere til dømes å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi hjelper til i opplæring av sug og forstøvar, og dessutan ernæringspumpe. Dersom du har anlagt ein PEG, observerer vi også denne. Vi er eitt bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge stadar.

Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mogleg. Det er viktig at friske muskelgrupper blir haldne ved like, og musklar og ledd blir bevega/blir tøygde for å leggje til rette for mest mogleg effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvingar, rettleiing og dessutan tilpasse hjelpemiddel som fremjar/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir eit problem. Fysioterapeuten gjer ei funksjonsvurdering og følgjer deg opp medan du er innlagd i avdelinga. Vi vurderer / er behjelpelege med ortopediske hjelpemiddel som ortosar og liknande. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på heimstaden din for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobbar for at du kan vere mest mogleg sjølvhjelpt i dei daglege aktivitetane heime og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlinga retta mot utprøving og tilpassing av hjelpemiddel for å sikre optimal utnytting og vedlikehald av kroppsfunksjonar og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjonar.

Målet med behandlinga er at du i størst mogleg grad skal kunne vere sjølvhjelpt eller deltakande i daglegdagse gjeremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggjande og kan knyte kontakt til kommunal ergoterapeut på heimstaden, for å sikre optimale forhold i din eigen bustad. Ergoterapeut i ALS-teamet følgjer også opp behovet for kommunikasjonshjelpemiddel når dette er nødvendig. Oppfølginga skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp dersom du har vanskar med å kommunisere. Dette kan til dømes vere tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Logoped kartlegg også svelgfunksjon og gir rettleiing. Ved behov kan logoped vise til logoped på heimstaden din for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og rettleiing hjelpe til med å kartleggje den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagleglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytingar og støtteordningar frå trygdekontor, sosialkontor, omsorgsteneste og andre offentlege og private instansar, og formidle kontakt med desse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknadar, brev og liknande.

Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan vere aktuell for dei som får problem med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommande vurderer korleis kosthaldet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS – Norsk støttegruppe